Criança brasileira diagnosticada com síndrome rara já esta em Massachusetts para tratamento

O caso da pequena Anna Luiza, de apenas um ano e nove meses, que sofre com uma doença genética rara que prejudica o desenvolvimento motor e intelectual chamada síndrome de Rett, comoveu a nossa comunidade mês passado, através da matéria publicada aqui no Brazilian Times.

Os pais descobriram a doença quando Anna tinha oito meses de vida, após tomar uma vacina, ela teve uma convulsão. A criança passou por diversos exames onde foi cogitada a hipótese de ela ter a rara síndrome de Rett. No Brasil, após passar por diversos exames e assim ter a confirmação da doença, ela faz terapia no CRER e no CORAE em Goiânia, além de acompanhamento genético no Sarah Kubischeck em Brasília e também passou por avaliação com o neurologista Dr. Salomão Swartzman em São Paulo e com a Dra. Maria das Graças Brasil em Goiânia. Mas foi após uma longa pesquisa pela internet que a mãe Priscilla Carrijo Taquary Bessa, de 32 anos e o pai Humberto Bessa Ribeiro, de 37 anos, descobriram a possibilidade de a filha ter um tratamento adequado e mais avançado aqui em Massachusetts. “Quando soubemos do diagnóstico comecei a pesquisar sobre cura e tratamento e descobri que o Boston Childrens Hospital é um centro de referência mundial em tratamento e pesquisas sobre a síndrome de Rett. Enviei os exames pra eles e a Anna se encaixou nos critérios para participar das pesquisas”, conta.

Chegar aqui não foi uma tarefa muito fácil, mãe e filha só conseguiram vir para Massachusetts depois de uma campanha em prol da liberação do visto, para que a menina pudesse vir de Goiânia. Somente após a terceira tentativa, onde o pessoal do hospital interviu junto ao consulado, Anna Luiza e Priscilla conseguiram o visto e já estão hospedadas na casa do avô materno de Anna em Framingham.

Aqui ela já foi avaliada pela equipe de neurociências do Boston Childrens Hospital. “Confesso que fiquei um pouco decepcionada. Eles solicitaram exames genéticos complementares para investigar melhor a condição da Anna Luiza pois os exames feitos no Brasil foram insuficientes, mas negaram fazer os exames devido a questões de cobertura de plano de saúde”, relata.

Priscilla foi orientada pela equipe do hospital a retornar ao Brasil para fazer os exames necessários. “Aleguei que esses exames complexos não são realizados no Brasil e que não temos condições para pagar os exames fora do plano de saúde”, conta.

Mas essa valente mãe não desistiu e foi buscar ajuda para conseguir realizar os exames, sem ter que retornar ao Brasil. Felizmente ela conseguiu ajuda no Boston Medical Center e até o final do mês a Anna Luiza passará por uma consulta para fazer os exames e assim poder dar continuidade nos estudos pelo Boston Childrens Hospital.  “Estou engajada em conseguir um tratamento ideal e especializado para ela aqui. Fiquei impressionada com a estrutura dos hospitais, a tecnologia usada, a forma como foi tratada por todos desde que chegamos aqui, a facilidade de acesso e inclusão para as crianças com necessidades especiais. Com certeza é isso q sonho para a minha filha.”, conta.

O Brazilian Times irá acompanhar todo o processo de tratamento e resultados dos exames para manter a comunidade informado sobre o caso e assim também auxiliar a família da pequena Anna Luiza.