Publicado em 5/06/2008 as 12:00am

Aproveitando o verão, brasileiros podem ajudar Jared

Ele está acometido da Síndrome de Sanfilippo e precisa de ajuda para custear as despesas de tratamento e medicamentos

Por Elizabeth M. Simões

 

Há 9 anos o policial lotado em Everett-Massachusetts, Raoul Gonçalves, vem realizando eventos beneficentes e este ano está organizando um cruzeiro para ajudar o pequeno Jared Conner, que está com 3 anos de idade. No dia 21 deste mês, o navio P-Town II deixará o porto de South Boston-Massachusetts, com o intuito de divertir e ajudar a salvar uma vida.

Como a festa no barco é um evento beneficente, o ingresso para o cruzeiro custará abaixo do preço regular de tabela, apenas $30. Sendo que, uma tarifa regular para um passeio completo como este custaria acima de $50 por pessoa. "Essa é uma excelente oportunidade para divertir-se pagando pouco, pois o cruzeiro é deslumbrante. Pagar só $30 dólares por essa experiência é imperdível.", disse a mineira Renata Ronald, que esteve à bordo no ano passado e pretende embarcar novamente.

O organizador Raoul Gonçalves explicou que todo valor arrecadado com a festa será doado para a promoção de pesquisas e desenvolvimento de remédios destinados à cura da Síndrome de Sanfilippo, uma doença que causa a perda de uma enzima essencial, que detém o complexo de açúcar no sangue, chamado de Sulfato de Heparitina.

Os açúcares lentamente fazem o cérebro retardar o desenvolvimento normal da criança, além de provocar hiperatividade, desordem de sono, perda do discurso, demência e normalmente levam à morte na vida adulta. "Por isso, a campanha de Jared tem sido realizada anualmente para custear o caro tratamento, amenizar os sintomas mais doloridos e principalmente dar esperanças para o pais que sonham com a cura da doença", disse Richard Connor, pai de Jared.

O organizador da festa, Raoul Gonçalves disse que os brasileiros são essenciais para a arrecadação, "No ano passado eles ajudaram muito e foram os grandes responsáveis pelo progresso nas últimas pesquisas. Afinal os últimos donativos financiaram pesquisas que desenvolveram uma droga mais eficaz no tratamento. Embora ela ainda seja um paliativo, já fez com que Jared melhorasse a fala. Finalmente ele consegue dizer algumas poucas palavras. Esperamos que ele seja a primeira criança sobrevivente da síndrome", emocionou-se Raoul.

Os ingressos estão à venda na padaria Bread & Company, telefone (617) 394 9779 e no Oliveira's Restaurante, telefone  (617) 389 8615, ambos localizados na cidade de Everett. Para mais informações ligar para Raoul Gonçalves (617) 966 5342. O endereço do porto de onde sairá o navio é 140/142 Northern Ave, em South Boston.

Fonte: (Brazilian Times)