Brasileiros de Stoughton salvam vida de goianinha

No sábado, 29 de novembro, foi encerrado um drama vivido por uma goianinha de 6 anos e a comunidade brasileira de Stoughton.

Foi quando, finalmente, o remédio TOBI enviado por emigrantes brasileiros chegou a Kálita Cardoso, que sofre de fibrose cística em Goiás. A fibrose cística é uma disfunção genética incurável que impede seu corpo de produzir enzimas vitais. A menina pesa 15 kg (6 a menos do que um criança saudável) e respira com ajuda de um balão de oxigênio. 

Uma portaria federal prevê que todo brasileiro fibrocístico tem direito a receber gratuitamente remédio e tratamento, sob pena de prisão para o secretário de saúde em exercício. Mas o Estado de Goiás ignora a lei desde 2003. 

Segundo o vice-presidente da AGA Fibro, Euclides Lima, a expectativa de vida para o fibrocístico nos EUA é de 33 anos, no Brasil é de 21 anos, e em Goiás, 7 anos. Nos EUA, 30 mil pessoas têm fibrose cística, e cerca 70 mil no mundo inteiro.

Quando Lídia de Souza, brasileira que arrecadou o dinheiro para custear o valor do remédio de US$ 4 mil e cuja filho também tem a doença, enviou o medicamento, ela sabia que a alfândega brasileira iria taxá-lo em 42% do seu valor. No entanto, o remédio foi parar na Receita Federal do Aeroporto de Viracopus, em Campinas, e entre impostos de importação e o pagamento de um despachante, as taxas ficariam em R$ 8 mil, quase o valor total do medicamento.

Após negociações que se estenderam por quatro dias, o remédio foi liberado. Mas não foram as intervenções do senador Eduardo Suplicy (PT-SP) ou as várias matérias nos jornais “O Popular,” em Goiás, e em “O Dia,” no Rio de Janeiro.

A empresa americana FedEx pagou as taxas, que incluíam mais de R$ 1.900 devidos (pasmem) ao Estado de Goiás. Agora, Kálita tem medicação por 56 dias.

Entrevistado no programa de Paulo Beringh, no canal “Brasil Central”, de Goiás, o secretário estadual de saúde Hélio de Souza se comprometeu a acompanhar o caso. 

No entanto, nada garante que outros 4 fibrocísticos em Goiás vão receber o TOBI, remédio comprado em Boston por US$ 4 mil, e que levou 4 dias para ser liberado no Brasil. 

 “Estamos muito preocupados, pois Goiás não tem sequer um ambulatório para atender os pacientes conforme prevê a portaria nº. 44 e faltam medicamentos também,” disse Luciana Fortunato, presidente da 
AGA Fibro. Luciana alerta que já faz 1 ano que a associação não recebe complementos alimentares cruciais, como o Pediasure, TCM, módulo de proteína ou o Nutridrink.

A família de Kálita em Inhumas até tem motivos para respirar aliviada. Mas celebração mesmo só quando o governo de Goiás garantir remédio e tratamento mensais, como garante lei federal. Agora, outros 4 goianos precisam do TOBI, incluindo Juliana, de 7 anos, que pesa 19kg, e Vivi, que aos 23 anos tem 1,62 de altura e pesa 40kg.

Para ajudar a AGA Fibro envie mensagem para agafibro@hotmail.com, ou ligue para Luciana Fortunato (62) 3246 9784.