Publicado em 27/03/2015 as 12:00am

Brasileiras em NY organizam feijoada beneficente

Será em ritmo de muita alegria e diversão que as brasileiras e brasileiros que residem em NYC e arreadores pretendem angariar fundos para amenizar os problemas de portadores de Epidermólise Bolhosa.

Será em ritmo de muita alegria e diversão que as brasileiras e brasileiros que residem em NYC e arreadores pretendem angariar fundos para amenizar os problemas de portadores de Epidermólise Bolhosa.

Essa doença, que ataca o tecido conjuntivo, ainda não tem cura. Com incidência de 1 a cada 50 mil crianças, ela causa bolhas na pele e resulta de um defeito na fixaçao da epiderme na derme, o que impede essas crianças de, por exemplo, dar um simples e carinhoso abraço, já que possuem a pele muito frágil.

Abraçando a causa do “Projeto SOS EB Kids”, o evento acontecerá no próximo dia 11 de abril, das 14:00 às 17:00 no 38-02 da rua 29th, em Long Island City no qual as pessoas poderão fazer doações, participar do leilão silencioso e ainda saborear uma deliciosa feijoada ao som de muita música brasileria.

Uma das líderes na divulgação desse projeto é a brasileira Rafaela Rangel, que nos concedeu uma entrevista falando sobre como esse projeto iniciou e qual são os as atividades desta ação beneficente.

Brazilian Times: SOS EB Kids é uma criação de quem?

Rafaela Rangel: “SOS EB Kids” é um projeto que surgiu da forte comoção e senso de responsabilidade de algumas amigas ao tomarem conhecimento do tamanho sofrimento que um paciente de EB carrega por toda a vida. Algumas amigas se reuniram no mundo virtual e criaram um grupo de Facebook chamado “Juntas contra EB”, que gerou o projeto “SOS EB Kids”.

Brazilian Times: Epidermólise Bolhosa é uma doença na qual muitos brasileiros que moram nos EUA tomaram conhecimento há alguns anos e é uma das que mais se faz campanhas. Na sua opinião, por que ocorre essas ações tão abrangentes?

Rafaela Rangel: A EB é uma doença que castiga enormemente o paciente, tem aspecto doloroso e é uma doença rara. Portanto, é natural que todos aqueles que entrem em contato com essa realidade através de fotos e vídeos (atualmente abundantes na Internet), fiquem chocadas e comovidas. Foi exatamente essa emoção que nos moveu para arregaçar as mangas e agir. Nós que moramos nos USA temos o privilégio de estarmos mais próximos de informações e até medicamentos de difícil acesso no Brasil. Eu acredito que o grande envolvimento da comunidade brasileira nos USA tem a ver com isso.

Brazilian Times: Você já teve contato com as crianças portadoras desta doença e com as famílias delas?

Rafaela Rangel: Eu, pessoalmente, não tive contato com um paciente ou familiar de EB. Mas minha amiga Christiane Brasileiro, fundadora e coordenadora do projeto já e relatou que ficou ainda mais apaixonada pela causa após conhecer essas pessoas tão especiais. Eu estou planejando estreitar minhas relações com a causa, fazendo uma visita à Associação de pais e portadores do RJ, meu Estado no Brasil, assim que eu puder.

Brazilian Times: O evento terá um leilão silencioso, como isso vai ocorrer e o que será leiloado?

Rafaela Rangel: O leilão é muito especial, eu e a Chris conseguimos doações muito especiais, prêmios VIP, gentilmente doados por pessoas que se sensibilizaram com a causa e não mediram esforços para ajudar. Contamos com uma equipe de colaboradoras do “Projeto SOS EB Kids” que está preparando a logística desse leilão silencioso em todos os detalhes para tirarmos o máximo proveito dessa oportunidade.

Brazilian Times: Existe alguma família específica que vocês irão ajudar? Como será destinado o dinheiro arrecadado?

Rafaela Rangel: No momento estamos ajudando 10 crianças no Brasil, cada uma em Estados diferentes.

Brazilian Times: Fale sobre a produção deste evento.

Rafaela Rangel: O evento é realmente muito especial, porque além da deliciosa feijoada e do clima super brasileiro, teremos a oportunidade de ouro de ajudar as crianças brasileiras pacientes de EB. Elas merecem todo nosso carinho! Contamos, primeiramente e sobretudo, com a mais do que generosa doação da Lúcia, dona do Restaurante Beija-flor, que n–o hesitou nem um segundo para nos oferecer o espaço dela – um aconchegante restaurante muito bem localizado em LIC e um cardápio mais do que brasileiro para agradar a todos os convidados.

Fonte: Da Redação do Brazilian Times | Texto de Marisa Abel