Publicado em 17/04/2015 as 12:00am

Projeto SOS EB Kids pode virar ONG

O SOS EB Kids é um projeto social, criado por Christiane Brasileiro, que visa ajudar as crianças brasileiras portadoras da Epidermólise Bolhosa, doença ainda sem cura e que causa sérios ferimentos na pele.

O SOS EB Kids é um projeto social, criado por Christiane Brasileiro, que visa ajudar as crianças brasileiras portadoras da Epidermólise Bolhosa, doença ainda sem cura e que causa sérios ferimentos na pele. O objetivo é fazer que este projeto se transforme em uma ONG e os primeiros passos já foram dados.

Na primeira quinzena de abril, com ajuda da comunidade brasileira em NYC, foi organizado um evento com o objetivo de angariar fundos para a compra dos cremes que ajudam a aliviar as dores e marcas desta doença. O próximo passo é a parceria com a designer de joias Silvia D’Avila para o lançamento de uma pulseira, feita à mão, e que carrega uma borboleta, símbolo não apenas da causa, mas também da transformação, renovação e da beleza. Todo o lucro das peças será revertido diretamente para as crianças brasileiras portadoras da doença e que estão cadastradas no projeto.

O lançamento da pulseira, além do suporte financeiro às famílias, apoia e reforça a luta contra o preconceito sofrido pelas pessoas com EB. “Essa doença traz, além de todas as dificuldades físicas, uma carga pesada de estranhamento e preconceito. É nosso papel informar e fazer com que as pessoas realmente abracem a causa”, afirma Christiane Brasileiro, idealizadora e fundadora do projeto.

O foco da brasileira neste momento está na organização de toda a estrutura para que o SOS EB Kids ganhe mais amplitude e se torne uma ONG. Em Entrevista para nossa redação ela comenta como está o andamento deste processo.


Brazilian Times: Em qual estágio está a transformação do projeto SOS EB Kids em ONG?

Christiane Brasileiro: Está no princípio. Fiz uma sondagem entre as 27 colaboradoras e a ideia foi bem recebida. Todo nosso trabalho é feito de forma horizontal e democrática. Então, decisões como essa são tomadas pelo grupo.


Brazilian Times: O que você precisa para isso se concretizar?

Christiane Brasileiro: Existem cinco passos para se formalizar uma ONG. Um deles é a criação de um estatuto. Esse farei com bastante cuidado para que esteja bem pautado nos nossos valores: caridade, dedicação, integridade e dignidade. Tá no forno!


Brazilian Times: Quais são os objetivos do EB Kids para 2015? Quem está te auxiliando?

Christiane Brasileiro: O SOS EB Kids vai crescer em 2015! Queremos atender mais famílias e militar pela causa. Eu moro em NYC, mas em 2015 vou passar mais tempo no Brasil, criando estruturando o SOS EB Kids. Junto comigo tenho a colaboração de minha irmã, grandes amigas e simpatizantes da causa.


Brazilian Times: Quais motivos te levaram a atuar nesta causa?

Christiane Brasileiro: Por amor e também porque, quando você tem contato com estas crianças, não tem como não se comover.


Brazilian Times: Como é o contato com estas famílias?

Christiane Brasileiro: As famílias têm um contato com o grupo atrás das "madrinhas". Colaboradoras especiais que são parte do Núcleo madrinhas. São elas que fazem o contato inicial e que mantêm vínculos com as famílias. As madrinhas nos informam sobre as urgências das crianças. Eu, pessoalmente, desenvolvi amizade com uma portadora adulta, que me guia nas questões pertinentes à própria doença. Tenho também contato online com algumas mães.


Brazilian Times: Quantas famílias são beneficiadas com o EB Kids?

Christiane Brasileiro: Atualmente, 18 famílias se cadastraram. Esse número cresce velozmente, o que aumenta a demanda para arrecadações. O tratamento de um EB no Brasil é muito caro!



Crédito das fotos: Simone Marques / Marisa Abel

Fonte: Da redação do Brazilian Times | Texto de Marisa Abel