Publicado em 6/04/2016 as 9:00am

Pai de menina do "Ossos de vidro" pede ajuda

A menina, que tem apenas três anos de idade, já sofreu 16 fraturas entre pernas e braços

“A pequena Vitória, de apenas três anos de idade, é uma menina ativa, cheia de energia e sorridente”. É desta forma que a menina é definida pelo seu pai, o paulista Edson Pinheiro, que morava na cidade de Rio Claro, interior de São Paulo. Ela sofre de uma doença rara

Ele conversou com a reportagem do Brazilian Times e contou um pouco de sua história e a luta para cuidar da filha, ao lado da esposa, e buscar tratamento para ela.

Há dois anos ele morou nos Estados Unidos e neste período trabalhou na área de construção com o objetivo de enviar dinheiro para sua esposa, que ficou no Brasil, e custear os tratamentos da menina. Mas a saudade acabou fazendo com que ele retornasse. “Mas depois de um tempo, eu achei que o mais viável seria voltar para cá e correr atrás de cuidados para minha pequena”, fala ressaltando que há 11 anos voltou para este país.

Depois de um tempo e já com uma clínica certa, ele trouxe a esposa e a pequena Vitória. As duas estão nos EUA há quatro meses e os tratamentos iniciais aconteceram na Filadélfia. “Mas ela fraturou o fêmur, passou por duas cirurgias, e tudo foi interrompido”, fala afirmando que estão esperando a menina se recuperara para recomeçar.

Edson explica que a primeira vez que morou nos EUA trabalhou em uma companhia e conheceu uma pessoa que lhe ajudou muito. “Ele tinha conhecimento e uma certa influência e conseguiu que o Boston Children Hospital aceitasse o caso de Vitória”, fala.

Agora, a menina está com os pais na cidade de Marlborough (Massachusetts) e na casa, apenas o pai trabalha. A mãe precisa ficar o dia inteiro com a filha. “Os ossos dela são muito frágeis e é preciso que alguém cuide dela constantemente, pois eles podem quebrar a qualquer momento” fala. “Entre pernas e braços, a Vitória já sofreu 16 fraturas”, continuou.

O pai explica que a filha foi diagnosticada com a doença ainda na gestação da mãe e que foi somente nos Estados Unidos que a família recebeu o apoio devido.

 

AJUDA

A primeira ajuda solicitada por Edson é relacionada a trabalho. Ele pede para que a comunidade o ajude a encontrar um bom emprego, para que ganhe mais e possa cuidar melhor da sua filha. Apesar de não tocar muito no assunto, amigos da família afirmam que ele também precisa de ajuda financeira, pois somente o homem que trabalha em sua casa.

Edson possui experiência em “finishing” e quem souber de qualquer tipo de ajuda é só entrar em contato com ele através do telefone (978) 793-8017.

 

A DOENÇA

Osteogênese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lostein), também conhecida pelas expressões “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”, é uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas.

A principal característica é a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade. A osteogênese imperfeita (OI) pode ser congênita e afetar o feto que sofre fraturas ainda no útero materno e apresenta deformidades graves ao nascer. Ou, então, as fraturas patológicas e recorrentes, muitas vezes espontâneas, ocorrem depois do nascimento, o que é característico da osteogênese imperfeita tardia.

A causa da doença é uma deficiência na produção de colágeno do tipo 1, o principal constituinte dos ossos, ou de proteínas que participam do seu processamento. O resultado é o surgimento de quadros de osteoporose bastante graves.

A falta de colágeno afeta não só os ossos, mas também a pele e os vasos sanguíneos.

Análises de DNA mostram que alguns pacientes não apresentam mutações nos genes responsáveis pela produção de colágeno, embora sejam portadores da doença.

Portadores de osteogênese imperfeita podem apresentar diferentes graus de fragilidade óssea que vão desde os mais leves até os muito graves. Além das fraturas sem causa aparente e dos ossos curvados, dois outros sintomas são típicos da doença: branco dos olhos (esclera) azulados e rosto em forma de triângulo. Além desses, os pacientes podem apresentar os seguintes sinais da enfermidade: dentes escuros e frágeis (dentinogênese imperfeita), perda progressiva da audição, baixa estatura, dificuldade de locomoção e deformidades na coluna e na caixa torácica que podem acarretar complicações pulmonares e cardíacas.

Ainda não existe a cura para a osteogênese imperfeita. O tratamento visa à melhor qualidade de vida e envolve equipe multidisciplinar, uma vez que o portador do distúrbio requer atendimento clínico, cirúrgico e de reabilitação fisioterápica.

Fonte: Luciano Sodré