Brasil é representado no Congresso Mundial de Hemofilia

O Congresso Mundial de Hemofilia, promovido pela Federação Mundial de Hemofilia (WFH, na sigla em inglês), acontecerá entre os dias 24 a 28 de julho, em Orlando, Florida, com representação do Brasil pela Federação Brasileira de Hemofilia (FBH). A cada dois anos, o congresso possibilita oportunidade aos profissionais da saúde, associações representantes filiadas à WFH e pessoas com coagulopatias e familiares, atualizarem-se em relação aos temas que envolvem o manejo e tratamento dos transtornos da coagulação. A edição de 2016 do Congresso espera recorde de público: seis mil participantes de 125 países.

O Brasil participará de 14 apresentações realizadas por 10 profissionais brasileiros, entre eles, a presidente da FBH, Mariana Battazza Freire, convidada a palestrar sobre a experiência da hemofilia sob a perspectiva dos pais. “Desafios encontrados, expectativas almejadas e outros sentimentos que fazem parte do cotidiano em dois cenários: questões relativas ao contexto de tratamento por demanda e; após a conquista e implementação da profilaxia. Isso tudo, considerando a comunicação - ou a falta dela – entre profissionais e pacientes, assim como entre os próprios pacientes e familiares. Ressaltando que a profilaxia foi um marco divisório na vida familiar”, aborda Mariana.

Com uma visão global do tema, o Congresso inclui profissionais da saúde de diversas especialidades, como hematologia, ortopedia, fisioterapia, assistência social, enfermagem, psicologia, laboratório, entre outros, que buscam no programa científico proposto as novidades sobre a atenção multidisciplinar das pessoas com coagulopatias, assim como soluções para os desafios encontrados em seus locais de atuação. O mesmo acontece com o público das organizações do controle social, pacientes e familiares que, durante os dias de Congresso, têm a chance de trocar experiências nos âmbitos de tratamento e também político/social. Manter-se atualizado é peça principal na área da saúde. Quando as novidades vêm de outros países para o Brasil, este intercâmbio ajuda a melhorar a qualidade de vida dos pacientes. A participação em congressos internacionais fortalece especialidades e eleva o nível de atendimento à população.

Mariana ressalta ainda que estar presente em eventos de tal magnitude é de extrema importância, afinal, é quando as tendências de vanguarda em pesquisa e tratamento para hemofilia e outros transtornos hemorrágicos hereditários são apresentadas a toda a comunidade. “Além disso, os simpósios, apresentações, workshops e o compartilhamento de experiências em advocacy permitem uma ação cada vez mais efetiva do trabalho da FBH e associações afiliadas”, explica a presidente.

Segundo ela, o País ganha destaque ao participar de congressos internacionais, o que traz benefícios também aos pacientes. "O fato de o Brasil fazer parte de inúmeras pesquisas científicas internacionais de vanguarda na área da hemofilia dá visibilidade ao País e permite que as fronteiras da ciência estejam sempre abertas. Dessa maneira, os pacientes brasileiros têm acesso ao conhecimento do que há de mais inovador e eficaz em terapias para coagulopatias no mundo”, completa.

Outra palestra de destaque será sobre a experiência brasileira no Programa Nacional de Hemofilia por Guilherme Genovez, Ex-Coordenador Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, hematologista do Centro de Hemoterapia e Hematologia de Santa Catarina e do Hospital Governador Celso Ramos, professor da Universidade do Sul de Santa Catarina e membro do Comitê de Assessoramento Técnico da FBH.

Dentro desse tema serão levantadas as práticas que resultaram em uma rápida evolução do tratamento da hemofilia que passou de 1,2 UI per capta de fator VIII em 2009 para a conquista de mais de 3UI per capta. Sobretudo pelo fato de o Brasil ser o único país da América Latina a proporcionar Profilaxia Primária, Profilaxia Secundária e Profilaxia Terciária sem limite de idade.

É de extrema importância que a experiência do Brasil seja compartilhada, uma vez que com mais de 196 milhões de habitantes, o Brasil tem a 3ª maior população de coagulopatias do mundo, totalizando mais de 21 mil pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias. Só em 2014, foram mais de 330 milhões de dólares gastos com medicamentos para os cuidados de saúde de todos os pacientes com coagulopatias.

Para um país de tamanha proporção e que depende do mercado internacional para suprir as necessidades de fatores de coagulação, o planejamento e ações desenvolvidos foram fundamentais para viabilizar o tratamento preventivo e permitir melhor qualidade de vida para pacientes e familiares. Em virtude dos esforços políticos e do controle social, hoje as pessoas com coagulopatias têm a oportunidade de ser independentes e desenvolver plenamente sua cidadania.

Saiba mais:

A hemofilia é uma disfunção crônica, genética, não contagiosa, sendo que 1/3 dos casos ocorrem por mutação genética e 2/3 por hereditariedade. Existem dois tipos, que podem ser classificados entre leve, moderada e grave. A hemofilia A é a mais comum e representa 80% dos casos, ela ocorre devido deficiência do Fator VIII (FVIII) de coagulação no sangue. Já a hemofilia B acontece pela deficiência do Fator IX (FIX).