Publicado em 23/01/2017 as 2:00pm

Desafiando a medicina, brasileira com síndrome rara passa por mais uma cirurgia nos EUA

Vitória tem apenas 8 anos, esta no Texas para tratamento e irá passar pela nona cirurgia de reconstrução facial

Aos 8 anos de idade a pequena Vitória Marchioli  é a prova que milagres existem. Nascida em Barra de São Francisco (Espírito Santo), ela foi desacreditada pelos médicos antes mesmo de nascer. Vitória possui uma rara desordem genética craniofacial, conhecida como Síndrome de Treacher Collins e falta de 30 a 40% dos ossos do rosto.

Jocilene soube da síndrome da filha quando estava no quinto mês de gestação. Em conversa com o Brazilian Times ela contou um pouco da história de milagre da Vitória. “Eu estava no quinto mês de gestação quando os médicos descobriram a síndrome e sugeriram que eu abortasse, pois eles acreditavam que ela nem chegaria a nascer. Me diziam que se sobrevivesse até o parto, ao cortar o cordão umbilical ela morreria ou viveria no máximo só por algumas horas. Me encorajaram a interromper a gestação, para não criar mais vínculos e assim evitar mais sofrimento, pois não acreditavam que ela pudesse sobreviver.  Hoje ela esta com oito anos de idade”, relata a mãe orgulhosa por ter optado por não interromper a gestação.

Após ter passado por três cirurgias no Brasil, um médico que soube do caso, entrou em contato com Jocilene e Ronaldo para oferecer a ajuda em intermediar o caso com um hospital americano. O casal aceitou a ajuda e em dezembro de 2012 eles foram chamados para iniciar uma série de cirurgias que teve início em 2013 e que no decorrer dos anos, tem ajudado a melhorar a qualidade de vida da filha. “Nos últimos meses percebemos que ela tem evoluído e interagido mais conosco”, comemora a mãe.

 

Pela quarta vez eles vieram do Brasil para os EUA, e estão hospedados no abrigo Ronald McDonald House, na cidade Galveston (Texas), desde o dia 18 de janeiro, para que a filha possa passar pela sexta cirurgia  de reconstrução facial aqui nos Estados Unidos (e nona, somando as três que já fez no Brasil). Os brasileiros ficam no Texas até o dia 18 de fevereiro, quando voltam para o Brasil para retornarem aos seus trabalhos e para cuidar das outras duas filhas do casal, que ficaram aos cuidados de uma amiga e de uma tia.

Para amparar a família, foi criado uma conta no site Go Fund Me para que a comunidade possa ajudar com as custas de alimentação e outros custos que eles tem nos EUA  e também no Brasil. Quem puder fazer uma contribuição, acesse o site: https://www.gofundme.com/y8r6kaw ou faça um depósito no Bank of America em nome do pai de Vitória: Ronaldo Marchioli – 586031021585.

Jocilene Marchioli, mãe de Vitória, também deixa os contatos dela no Brasil (55) 27 9.9877-6331 e o telefone que o casal esta utilizando aqui nos Estados Unidos (281) 854-9156. Vamos ajudar essa família a proporcionar para a pequena Vitória uma melhor qualidade de vida. Contribua!

Fonte: Brazilian Times/Thais Parmatian