Brasileiros em MA ajudam menino com doença rara no Brasil

O pequeno Nathan foi diagnosticado com Aciduria Glutarica tipo 1, uma doença hereditária do metabolismo dos aminoácidos lisina, hidroxilisina e triptofano e tem transmissão autossômica recessiva. Esta doença deve-se à deficiência na enzima desidrogenase da glutaril CoA (GCDH) e caracteriza-se pela acumulação e excreção na urina de elevadas quantidades de diferentes ácidos orgânicos e seus derivados conjugados, alguns dos quais são tóxicos para as células.

Preocupados em ajudar, um grupo de brasileiros se reuniu para realizar um evento solidário e assim arrecadar um pouco de dinheiro para o tratamento do menino. No sábado, dia 30, a “Feijoada Beneficente Together for Nathan” em prol do pequeno Nathan.

O evento solidário foi organizado por  Karina Sousa  e as marmitas foram vendidas por US$20. Toda a renda foi doada para ajudar no tratamento do garoto e brasileiros da região de Everett, Malden e Revere participaram.

 

A campanha conseguiu arrecadar a quantia de US$1,776.00. “Que alegria, meu Deus. Obrigada a todos, de coração, que fizeram parte dessa feijoada beneficente, que compraram, que ajudaram nas doações dos alimentos. Ganhamos mais leite para o pequeno Nathan. Juntos somos mesmo mais fortes”, escreveu Karina Sousa em sua página no Facebook. Ela foi uma das organizadoras.

O tratamento desta doença consiste numa dieta hipoproteica restrita em lisina e triptofano e suplementada com carnitina. Para que o tratamento dê resultados, o menino precisa tomar um leite especial e que custa caro. Mas a solidariedade das pessoas tem ajudado a família, que mora no sul do Brasil. A mãe, Renata Carvalho, agradeceu o apoio dos brasileiros em Massachusetts e destacou que tem recebido doações de diversas partes do país.

Ela disse que a doença do menino é grave e a família está contando com o apoio de todos, pois cada lata de leite, que é enviada dos Estados Unidos custa cerca de R$ 1.600,00. “A Secretaria de Saúde não consegue liberar devido a importação ser cara. Infelizmente teremos que entrar com um pedido judicial, mas o Nathan não pode esperar e sem este leite o atraso dele continua maior e quero pedir ajuda de vocês”, disse.

 

Para quem não pode participar da feijoada beneficente, existe uma conta para doações quem quiser ajudar, pode acessar o link goo.gl/f95CeN.  O objetivo é arrecadar o US$30 mil, cujo valor será utilizado para velar a família do Brasil até a Pensilvânia, onde existe um medico especialista somente nesta doença. O dinheiro vai custear todos os exames e compra o leite por um ano.

Também tem uma conta no Brasil em nome de Rivail Clodoaldo Antônio de Sousa, Banco Bradesco, Agência 0169, Conta Poupança 19285-6, cidade São Pedro do IVAÍ, Paraná.

Outra opção de ajuda é adquirir uma rifa para concorrer a um Televisor de 50 polegadas. Os interessados pode entrar em contato com Karina através do telefone  617-771-6063, com Karina Sousa, ou vá na Helloguan Florist, localizada no 356 Ferry St, em Everett. Também tem rifas na Sandra Money Transfer, no 691 Broadway, Everett.

O médico que tratará o menino na Pensilvânia é Kevin Adams Strauss, bacharelado em Biologia pela Colgate University. Ele recebeu seu diploma de Medicina da Harvard Medical School em 1998 e completou sua residência em pediatria no Hospital Infantil de Boston.  Em 2001, ingressou na Clinic for Special  Children como pediatra. Em 2008, se tornou o diretor médico da clínica.

Fonte: Redação Braziliantimes