Brasileirinha luta contra doença rara em Framingham (MA)

Com apenas dois anos de idade, a pequena Helô, que mora em Framingham (Massachusetts), foi diagnosticada com uma desordem genética rara que compromete o desenvolvimento motor, cognitivo e sensoriais. A menina necessita de terapia intensiva para adquirir equilíbrio e força para andar.

O tratamento é caro, e por isso alguns amigos e familiares iniciaram uma campanha em busca de ajuda. O primeiro passo foi abrir uma conta no site Go Fund Me com o objetivo de arrecadar a quantia de US$15 mil. Até a tarde desta quinta-feira, dia 23, já havia sido doado pouco mais de US$4 mil.

Na página da campanha, o pai da menina, Jota Jodson, explicou o que estava acontecendo e qual a situação de Helo: “Em setembro de 2018, ela foi diagnosticada com uma desordem genética rara. Essa alteração não é detectada até o aparecimento de atrasos de desenvolvimento, geralmente quando o bebê tem cerca de 6 a 12 meses de idade, que foi quando seus pais perceberam os atrasos motores, cognitivos e sensoriais”.

A menina faz terapias e fisioterapia desde um ano de idade e atualmente tem dois anos de idade e ainda não conseguiu o equilíbrio e força para andar. O seu pai encontrou uma clínica na Flórida com um método que vai ajudar com terapias intensivas, em especial a fisioterapia, o ‘Pediasuit’, que é uma órtese dinâmica e suave que consiste de uma touca, colete, calções, joelheiras e sapatos especiais adaptados que estão interligados com faixas elásticas.

O conceito básico deste tratamento é criar uma unidade de suporte para alinhar o corpo o mais próximo possível do normal, restabelecendo o alinhamento postural correto e a sustentação de peso, o que é fundamental para normalizar o tônus muscular, a função sensorial e vestibular. “Encontramos no ‘Pediasuit’ uma esperança de em algumas semanas de tratamento eu sair de lá andando e com o cognitivo e fala melhorados”, disse ele.

Para isso, a menina precisa ir à Flórida, fazer um módulo inicial de quatro semanas, com quatro horas de terapia intensiva com suporte (Veste Pediasuit), sendo necessários à média de US$ 15 mil dólares, das despesas do tratamento, hospedagem e deslocamento, já que moram em Massachusetts.

“Aqui tem todo aparato médico, porém em se tratando de fisioterapia, ainda não tem nenhuma clínica nem nada parecido com esse método do ‘Pediasuit’”, continuou.

Para ajudar na arrecadação do dinheiro, seus pais estão fazendo e vendendo bolos, além da conta no Go Fund Me.

Os interessados em ajudar, podem acessar o link https://www.gofundme.com/help-helo; e fazer uma doação de qualquer valor.

Fonte: Redação Braziliantimes