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Publicado em 3/08/2020 as 9:00am

Mãe luta contra o tempo para comprar medicamento vendido nos EUA por cerca de US $2 milhões e salvar o filho

"Eu fico observando os priminhos do meu filho brincando, correndo. Me dá uma aflição porque...

Mãe luta contra o tempo para comprar medicamento vendido nos EUA por cerca de US $2 milhões e salvar o filho Arthur respira apenas com ajuda de aparelhos

"Eu fico observando os priminhos do meu filho brincando, correndo. Me dá uma aflição porque era para ele brincar junto, mas está preso em uma cama." A dona de casa Alessandra Ferreira Santos, 28, fala do menino Arthur, um bebê de um ano e oito meses com Ame (atrofia muscular espinhal), uma doença tão rara que o único remédio disponível custa US$ 2,12 milhões, o equivalente a cerca de R$ 11 milhões.

Enquanto vê sua vida mudar, a depressão chegar e o dinheiro faltar, Alessandra corre contra o tempo. Ela tem três meses para conseguir juntar cerca de US $2 milhões. Isso porque o Zolgensma, desenvolvido nos Estados Unidos, só pode ser aplicado até os dois anos de idade. O aniversário de Arthur é em 8 de novembro.

Uma campanha online foi aberta para ajudar alcançar esta quantia. Até a tarde de domingo, dia 02, a família arrecadou pouco mais de US $52 mil.

As autoridades norte-americanas aprovaram em maio do ano passado a única terapia gênica indicada para o tratamento.

Estima-se que 8 mil brasileiros tenham a doença. "A Ame é causada pela ausência de um gene que produz o SMN1, a proteína responsável por proteger os neurônios motores", explica a especialista no assunto Adriana Banzato, médica do hospital pediátrico Pequeno Príncipe, em Curitiba.

"Sem ela, esses neurônios morrem e a criança vai perdendo a força, atrofiando músculos, inclusive os da respiração e deglutição", conta.

No Brasil, a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) avalia o registro do Zolgensma desde janeiro. Depois da primeira análise, a agência pediu novas informações à farmacêutica Novartis, a dona do medicamento. "A exigência foi cumprida em 26 de junho deste ano", informou agência em nota. "O processo segue em análise prioritária para finalização dos termos de compromissos para regularização do registro do produto no Brasil."

"O Arthur era muito molinho quando nasceu", lembra Alessandra. "Os pediatras diziam que cada criança tem seu tempo, mas os meses passavam e ele não conseguia ficar firme e sempre engasgava." O diagnóstico veio aos três meses, indicando que o caso dele é do tipo 1, o mais severo.

Antes de Arthur completar cinco meses, Andressa e o marido correram com ele para o hospital depois de uma parada cardiorrespiratória. Ele só saiu de lá três meses depois. "Foi a primeira vez que foi entubado e nunca mais respirou sem ajuda de aparelhos. Antes, ele mexia um pouco a cabeça e os braços, mas saiu do hospital sem movimentos."

Fonte: Redação - Brazilian Times.

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