Brasileiros nos EUA realizam campanha para ajudar brasileirinho com AME

Uma família de Campos do Jordão, em São Paulo, mobiliza a web para comprar o medicamento Zolgensma, conhecido como o mais caro do mundo, para o tratamento do pequeno Guilherme Martini, de um ano e dez meses. Ele tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, doença considerada rara, e precisa do remédio.

O medicamento foi registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto, mas ainda não está disponível no SUS. Nos Estados Unidos, custa US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 12 milhões) por paciente.

O Zolgensma é usado para tratar crianças de até 2 anos diagnosticadas com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, a forma mais grave da doença e que geralmente causa a morte antes dessa idade.

Para conseguir a compra, a família de Guilherme Martini começou uma vaquinha online e até a tarde de domingo, dia 18, havia sido arrecadado R$ 307,293,14 (cerca de US $55 mil).

Ainda falta muito para atingir o valor total do medicamento, por isso um grupo de brasileiros que vive nos Estados Unidos se uniu para conseguir salvar a vida deste brasileirinho que corre contra o tempo. “O Gui precisa muito da nossa ajuda. Ele está se aproximando dos dois anos de idade e já passou por vários tratamentos para ter uma qualidade de vida melhor e entra neste processo que é o processo mais caro”, disse Ariela de Souza, que realiza atividades sociais em Massachusetts há cinco anos em prol da comunidade. “E estou pedindo por essa ajuda porque ele só tem 25 dias para tomar essa vacina, e só conseguimos arrecadar 3% do valor necessário para a compra do medicamento”, acrescentou.

A esperança da família é que Gui, como ele é chamado, consiga frear o desenvolvimento da doença com o uso dessa medicação. A AME é uma doença degenerativa que causa fraqueza e atrofia dos músculos, incluindo os músculos pulmonares. O tipo 1 da doença, que é o caso de Guilherme, é considerado o mais grave.

"Estamos nessa luta para ele conseguir o remédio. Se Deus quiser, vamos conseguir", disse a mãe de Guilherme, Samanta Martini. "No começo do ano, não tinha (o remédio) no Brasil. Estava começando a ser inserido na Europa. Para iniciar uma campanha, tínhamos que ter um orçamento para ser algo sério. Quando estávamos vendo o orçamento com o laboratório, veio a pandemia. Agora, as coisas começaram a normalizar. Houve agora a liberação no Brasil, mas ainda não está disponível no SUS", acrescentou.

A família é formada pelos pais Samanta e Daniel e pelos filhos Henrique, de três anos, e Guilherme, de um ano. A campanha tem sido feita nas redes sociais para conseguir apoio.

"Nós tínhamos que fazer algo, buscar uma forma de conseguir esse dinheiro. Como mãe, eu precisava buscar uma solução. Fizemos a campanha e estamos na expectativa. Acreditamos muito na força da comunicação e esperamos atingir essa meta", afirmou Samanta.

Guilherme Martini foi diagnosticado com a Atrofia Muscular Espinhal com quatro meses de vida. De acordo com a neurologista infantil Dra. Lívia Meireles, ele nasceu assintomático e, até os dois meses de vida, não apresentou indícios de ter a doença. Após dois meses, ele começou a perder a movimentação dos membros inferiores, os membros superiores foram prejudicados parcialmente e piorou o sustento da cabeça.

Quem quiser ajudar, é só acessar o link http://vaka.me/1356228 e fazer uma doação de qualquer valor. Para saber mais sobre a história deste pequeno guerreiro, entre nas redes sociais da família, Instagram: @ajudeguimartini ou envie email para ajudeguimartini@gmail.com.

Apoiem os Pequenos negócios. Mantenha a economia girando!

ATLAS CABLE- A melhor promoção da Comcast para você ter internet de 1GB. O triple play tem equipamentos HD, 185 canais americanos e lations. Por apenas: $79.99. Estamos localizados no 493 Broadway, Everett (MA). Ligue: (781) 816-7330.

ADVOGADA MICHELLE DA SILVA- Conhecimento, experiência e resultado. Imigração, divórcio, casos criminais.  Estamos localizados em Boston (MA). Ligue: (781) 223-6100.

OMNI DENTIX- Dentista para adultos e crianças. Aceitamos todos os planos, inclusive o Masshealth. Especial para novos pacientes. $49 (limpeza e raio X). Estamos localizados no 289 Middlesex Ave., Medford (MA). Ligue: (781) 396-6613.

CUCKOO SIGNS- Gráfica especialista em fazer o seu negócio aparecer. Adesivos. Camisetas. Website. Estamos localizados no 72 Chelsea Street, Everett (MA). Tel: 857-266-3801

Fonte: Redação - Brazilian Times.