Publicado em 12/02/2021 as 7:30pm
Brasileiros que vivem em Massachusetts se unem para ajudar criança a comprar remédio que custa mais de US $2 milhões
A redação do Brazilian Times recebeu mensagens sobre o pequeno Rafael Gonçalves Pelincari,...
A redação do Brazilian Times recebeu mensagens sobre o pequeno Rafael Gonçalves Pelincari, que vive em Contagem (Minas Gerais), e que em dezembro de 2020 foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Ele precisa iniciar de maneira urgente o tratamento, por isso, vários brasileiros que vivem nos Estados Unidos se mobilizaram para ajudar.
Rafael nasceu em 11 de julho de 2019 e para conseguir realizar o tratamento, precisa do medicamento Zolgensma, que é pioneiro no tratamento genético da doença, capaz de reparar genes do DNA do paciente. O problema é que ele é um dos medicamentos mais caros do mundo e custa US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 11,5 milhões ou mais) por paciente, o que acaba inviabilizando sua utilização pela maioria das pessoas.
Entretanto, não há limites para a força e determinação de pais aflitos, tampouco de amigos. Por isso, todos se uniram para realizar uma rifa de um iPhone 12 Pro Max, no valor de US $ 20, a fim de levantar recursos para o tratamento.
O sorteio será realizado no dia 27 de Março de 2021, às 6:00 pm, através de uma live no Instagram @lbspecialprojects e para comprar os tickets é só entrar em contato com os números:
Liu (617) 778-3702
Erica (617) 304-6661
Sabrina (857) 352-9832
Zila (617) 970-7301
Siga e acompanhe a história do pequeno Rafa, como ele é chamado, no instagram @ameorafa
Sobre a AME
Considerada uma doença rara e grave, a AME é causada pela alteração de uma proteína necessária para os neurônios ligados ao movimento dos músculos. Ela produz atrofia progressiva dos músculos, dificultando a condição de movimentação destes pelos pacientes. A incidência da doença é de 1 entre 10.000 nascidos vivos. (Fonte: ICTQ - Instituto de Ciência, Tecnologia e Qualidade).
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Fonte: Camila Oliveira