Brasileirinho com doença rara precisa de ajuda para tratamento nos EUA

A história do pequeno Miguel Lorenzo tem emocionado nas redes sociais. Em novembro de 2019, ele que tinha menos de dois anos de idade, foi diagnosticado com uma doença genética raríssima, a qual de acordo com especialistas existem apenas três casos no mundo. Um deles é este brasileirinho que luta para viver de forma saudável. Os pais, Daniel Alexandre da Silva e Kauane Silva Gonçalves, estão fazendo de tudo para encontrar o tratamento.

No Brasil, como o caso é tão raro, não foi encontrado nenhum tratamento. Mas a família não desistiu e pesquisou muito até encontrar um pesquisador norte-americano que desenvolve um estudo na Virgínia com os outros dois casos. Ele se interessou por Miguel e fez a proposta à família.

O problema é que as despesas de todo o tratamento, que pode durar dois anos, custam pouco mais de US $380 mil. A família não tem esta quantia e até o momento conta com o apoio de familiares, amigos e pessoas que sensibilizam com a história.

O primeiro passo era conseguir uma determinada quantia para custear as despesas de viagem e os cinco primeiros meses de tratamento nos Estados Unidos. Ainda no Brasil, eles arrecadaram cerca de US $15 mil. Mas a família precisa de muito mais.

De acordo com a mãe, o tratamento é muito importante, pois um dos meninos que tem a mesma doença já consegue se alimentar sozinho. “Nós queremos que nosso filho tenha uma qualidade de vida boa”, disse ela.

Já com um pouco de dinheiro conseguido com doações, no dia 04 de agosto de 2021 a família foi informada de que precisava viajar para os Estados Unidos o mais rápido possível para iniciar os tratamentos. Quatro dias depois todos embarcaram levando na bagagem algo diferente da maioria dos imigrantes. Enquanto muitos chegam a este país em busca de realizações profissionais, eles buscam apenas salvar o filho.

Quando chegaram ao país, foram recebidos pela vice-prefeita de Newark (New Jersey), Ligia de Freitas. Ela cedeu o próprio carro para que os brasileiros pudessem cumprir com os compromissos do tratamento de Miguel. “Esse é só um detalhe perto de tudo o que essa mulher está fazendo por nós”, disse o pai.

Até o momento, a família tem contado com a solidariedade da comunidade. Alguns restaurantes da cidade entregaram comida gratuita, entre eles o Restaurante Cantinho Mineiro e Restaurante Casa de Tras-Os-Montes e Alto.

Ainda falta um caminho longo a ser percorrido, mas a família está mais esperançosa, pois ao mor e carinho que vem recebendo de todos tem sido um alento para todos. A vida de todos está muito mais corrida do que no Brasil, pois além dos compromissos pessoas, os pais têm que cumprir os horários de tratamento de Miguel. “Cuidar dele é uma tarefa de amor, muita atenção e paciência”, explicou o pai.

De acordo com ele, as refeições são a parte mais tensa do nosso dia-a-dia, pois é nesta hora que lidam com a ansiedade dele pela comida e principalmente, com a dificuldade que ele tem para mastigar e engolir os alimentos. “Precisamos ter paciência de limpar os alimentos que caem da boca dele, quase que o tempo todo, pela falta de domínio dos músculos da face. Precisamos ter paciência quando, várias vezes durante a refeição, ele regurgita a comida que já tinha conseguido deglutir. E aí ele fica mais e mais ansioso e a gente precisa de mais e mais paciência”. acrescentou.

A família abriu um site onde conta toda a história do pequeno Miguel e oferece vários meios que podem ser usados para doações. Quem quiser saber acesse o link https://bit.ly/3rzcrqu

O QUE O MIGUEL TEM

O pequeno Miguel desenvolveu uma mutação genética ultrarrara no cromossomo X, no gene CASK. Isso significa que ele não consegue falar, andar ou fazer movimentos comuns para crianças na sua idade.

O quadro clínico de Miguel ainda inclui: epilepsia, transtorno do espectro autista, atraso motor e cognitivo, atrofias de nervos ópticos, macrocefalia, hipotonia entre outros. 

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