Família brasileira em Ipswich (MA) luta por cura para rara doença genética da filha

Com laços de cabelo coloridos combinando com os vestidos e olhos azuis cheios de curiosidade, a pequena Bella Galoni, de apenas 15 meses, encanta por onde passa. Mas por trás de seu sorriso doce e da rotina com passeios em carrinho da Minnie e filmes da Disney, há uma batalha silenciosa contra uma doença genética rara e devastadora.

Bella foi diagnosticada com a síndrome TBCD, uma condição neurológica degenerativa causada por mutações no gene TBCD, que afeta o cérebro, a medula espinhal e outros sistemas do corpo. Os sintomas incluem fraqueza muscular, atrasos no desenvolvimento, epilepsia e perda cerebral precoce. Menos de 50 casos foram identificados no mundo, e Bella é o único registrado em Massachusetts.

Ela não consegue sentar ou ficar de pé sozinha, tem dificuldade para engolir alimentos sólidos e precisa de suporte nutricional com leite, alimentos líquidos e PediaSure. Usa uma órtese nas pernas por 23 horas por dia para tratar displasia de quadril e sofre com crises epilépticas frequentes.

Apesar do prognóstico desafiador — a maioria dos pacientes com a síndrome não ultrapassa os cinco anos de idade —, Gessyca e Val Galoni, pais de Bella, encontraram esperança na fé, na ciência e na solidariedade.

Diagnóstico precoce e dor silenciosa

Bella foi diagnosticada aos 28 dias de vida, após passar quase um mês na UTI neonatal do Massachusetts General Hospital. A notícia caiu como um choque: “Foi assustador. Choramos muito”, relembra Val.

Imigrantes brasileiros, o casal chegou aos EUA em 2022, sem familiares por perto e enfrentando a barreira do idioma. Ainda assim, acreditam que estão no lugar certo. “Deus já estava preparando tudo para que Bella tivesse o melhor cuidado possível”, afirma Val.

Um sinal divino e o símbolo da borboleta

A fé tem sido um pilar fundamental para os Galoni. Católicos, batizaram Bella na paróquia Our Lady of Hope, em Ipswich (Massachusetts). Em um momento de profunda dor, Gessyca pediu um sinal de que Deus ainda estava no controle. A resposta veio em forma de borboletas.

Desde antes da gravidez, a borboleta já era um símbolo presente na vida do casal — tatuagens, ensaio de maternidade, chá de bebê, decoração do quarto da filha. Quando descobriram que o hospital que pesquisa a cura da síndrome — o Nationwide Children’s Hospital, em Columbus, Ohio — também usa a borboleta como símbolo, viram isso como uma confirmação divina.

Visita à esperança

Há duas semanas, a família viajou até o Nationwide para conhecer a Dra. Allison Bradbury, responsável pelas pesquisas sobre a síndrome TBCD. Lá, encontraram outras famílias e pacientes, como Landon McChesney, de 8 anos, cuja história inspirou o início dos estudos.

“Sentimos que não estamos mais sozinhos”, disse Gessyca. “Conhecer outras famílias nos deu força para continuar lutando e também o desejo de compartilhar a história da nossa filha com o mundo.”

Uma campanha por Bella e por tantas outras crianças

Os Galoni lançaram uma campanha chamada Bella’s Miracle para arrecadar fundos que financiem a pesquisa da Dra. Bradbury e proporcionem qualidade de vida à filha. O objetivo é dar visibilidade à síndrome TBCD, contribuir para um possível tratamento e inspirar outras famílias.

“Quanto mais pessoas conhecerem essa condição, mais chances temos de apoiar os estudos, de garantir diagnósticos precoces e de mudar vidas”, afirma Gessyca.

A família sonha com uma parceria com o time Boston Celtics, assim como Landon tem com a equipe feminina de basquete da Universidade Estadual de Ohio, para ampliar a conscientização sobre a doença.

“Mais do que qualquer coisa, sonhamos em ver nossa filha crescer”, diz Val, com os olhos marejados. “E faremos tudo o que estiver ao nosso alcance para isso acontecer.”

Para ajudar:
Você pode contribuir com a campanha Bella’s Miracle acessando o link: bit.ly/3S8D8it