Organização busca crianças brasileiras com doença rara

Existe em Everett (Massachusetts) a “No Thanks Needed”, uma organização sem fins lucrativos que cuida de crianças portadoras de Progeria, uma doença que as envelhece e torna a vida mais curta. Normalmente quem tem este mal vive até os 13 anos de idade, mas com o trabalho feito por esta entidade, alguns estão conseguindo viver até os 17.

A brasileira Francinne Nash é a embaixadora da organização para pessoas que falam a língua portuguesa. A escolha dela para este cargo se deu em razão de que foram encontradas no Brasil portadores deste tipo de doença. “Temos a certeza de que existem sete crianças, das quais duas já trouxemos para Boston para serem tratadas”, explica.

A organização realiza visitas a pacientes no Shriner for Children Hospital e trabalha como parceira de um projeto da Progeria Research Foundation (PRF) junto a um grupo de crianças no Boston Children Hospital.

A PRF tem realizado um trabalho intenso de pesquisa em cima da doença e está usando uma droga que consegue promover mais tempo de vida para estas crianças. O trabalho da “No Thanks Needed” é servir como embaixadora e encontrar mais crianças pelo mundo que tenham a doença. “Todo o trabalho é grátis e nós acompanhamos a criança em todo o processo”, explica a brasileira.

As crianças encontradas são encaminhadas para Boston, acompanhada de seus familiares, e o representante da organização faz a recepção no aeroporto e os acompanha até o local onde ficarão hospedados durante o tratamento.

Francinne disse que ao conhecer a causa, se emocionou bastante e as crianças que conheceu já faz parte de sua vida. “Sinto muito feliz em saber que existem pessoas como o Thomas Quingley, que fundou a No Thanks Needed”, fala ressaltando que ele tem um importante papel nesta organização e não mede esforços para alcançar um número maior de crianças. “Tom Quigley é um bombeiro em Everett, que tem feito um trabalho maravilhoso”, disse ela.

Ele tem se conectados com embaixadores que falem o idioma das crianças afetadas. “Desta forma a família se sente mais segura em viajar para Boston e realizar o tratamento”, disse.

A brasileira ressalta que recentes pesquisas mostraram que existem 150 crianças em todo o mundo com esta doença e que o trabalho da organização é encontrá-las para oferecer o tratamento que prolongue a sua vida. “No Brasil, já conversamos existem muitas pessoas que não têm acesso à informação sobre esta a Progeria e pensam que seus filhos estão apenas doente. Nosso trabalho e mostrar que o problema é mais grave e eles precisam de ajuda”, continua.

Segundo ela, uma em 4 milhões de crianças são afetadas pela doença. Esta doença não tem cura, mas a brasileira explica que o Children Hospital tem uma medição que pode aumentar a estimativa de vida delas em até dois anos.

Das sete crianças detectadas no Brasil, duas já foram levadas a Boston onde permaneceram por um período para receber o tratamento e retornaram ao Brasil. Destas duas, uma é de Recife e outra de Curiúva, no interior do Paraná. O que Francinne pode perceber é justamente a falta de informação. “Por isso meu trabalho é tentar mostrar a existência desta doença, mas falando a língua do paciente”, disse.

Para mais informações entre em contato com Thomas Quingley (781) 724-8683 (inglês), Francinne Nash (617) 51506642 (inglês e Português).

CRIANÇAS BRASILEIRAS

Os dois casos de crianças brasileiras que já receberam o tratamento envolveu uma menina de seis anos de idade (Letícia) e um menino de 10 anos (Nathan). Ela tem um metabolismo de uma pessoa de 30 a 40 anos de idade e ele já apresenta traços e seu organismo responde como um homem de 50 anos.

Outros dois casos já foram detectados no Brasil e a equipe do “No Thanks Needed” está se engajando para leva-las até Boston, onde receberão o tratamento adequado.

ENTENDA A DOENÇA

Progeria ou Síndrome de Huntchinson-Gilford é uma enfermidade genética extremamente rara, cujos sintomas se assemelhando ao processo do envelhecimento manifestando-se logo nos primeiros anos de vida. A palavra progeria foi criada a partir dos sufixos gregos "pro" (πρό), significando "antes" ou "precoce", e "gēras" (γῆρας), "velho, envelhecido".

A progeria foi identificada inicialmente por Jonathan Hutchinson, em 1886, quando descreveu o caso de um paciente que apresentava ausência congênita de cabelo logo na infância. Depois, em 1904, Hasting Gilford analisou outro caso com as mesmas características. Devido à análise desses dois pesquisadores que se deu o nome atual da doença.

Essa doença é caracterizada por um rápido envelhecimento – cerca de 7 vezes maior em relação à taxa normal - que se inicia por volta dos 18 meses de idade. As crianças portadoras dessa disfunção vivem, em média, até os 13.4 anos e geralmente morrem por infarto no miocárdio. Esta síndrome apresenta alterações em vários órgãos e partes como a pele, o esqueleto e o sistema cardiovascular.