Publicado em 14/11/2014 as 12:00am

Filha de brasileiros luta para sobreviver

Lorena tem pouco mais de um ano e sofre paradas respiratórias várias vezes ao dia

No dia 08 de abril de 2013 nasceu Lorena, filha do casal de brasileiros Mirela e Diego. Os pais estavam eufóricos, mas uma notícia triste abalou o que seria uma história feliz. Seis semanas depois do nascimento, a menina foi diagnosticada portadora de um vírus chamado de “CMV” (Citomegalovirus). Mesmo recebendo tratamento imediato e sendo curada, o vírus deixou sequelas em seu corpo.

Os meses se passaram e o casal notou que o desenvolvimento da menina não estava normal. Foi então que os dois iniciaram jornada cansativa e frustrante de idas e vindas aos hospitais em busca de respostas para o que estava acontecendo com Lorena.

A menina ficou internada durante nove dias, fez vários exames com resultados, que segundo os pais foram “desanimadores”. Lorena foi foi diagnosticada com gangliosidosis (GM1), uma doença geneticamente adquirida que causa várias deficiências nas células.

Hoje, Lorena não tem visão, a proteção de seus neurônios é fraca e não manda comando perfeitamente. O seu fígado, coração e baço estão inchados, ela não consegue ter firmeza em seus músculos, precisando passar a maior parte do tempo nos braços dos pais, para ter uma boa respiração.

Os médicos deram aproximadamente de 24 meses de vida para a menina, pois essa doença não tem cura ou tratamento. Após o diagnóstico, o casal iniciou uma luta diária, e espera por um milagre divino para salvar a filha. “Enxergamos o agir de Deus em cada batalha vencida pela nossa pequena guerreira”, disse o pai.

Ele fala que a cada manhã, quando vê a menina acordando, “sente-se aliviado e feliz, pois sabe que terá mais um dia de vida ao lado de sua filha”. Lorena superou muitos desafios e situações que já poderia tê-la matado, “por isso a família está firma na luta e confiante na cura”.

Há três meses, Lorena sofreu uma drástica mudança em seu quadro clínico, devido à uma reação alérgica de um medicamento que lhe fora medicado. Ela sofreu uma parada respiratória e depois disso aconteceram várias paradas respiratórias, que somente através de uma “mini UTI” montada na casa do casal, em Marthas Vineyard, ela consegue ser reanimada.

Atualmente, a situação de Lorena é bastante delicada e devido à sua imunidade baixa, ela não pode ficar hospitalizada. O casal mantém um ambiente familiar para dar conforto à menina, que recebe acompanhamento médico domiciliar.

O pai ressalta que recentemente notificou à doutora Miller, que notou algo estranho nas crises respiratórias da filha. Isso levou a um diagnóstico de que Lorena desenvolverá Apneia. Nesta doença, o cérebro para de emitir comando para o pulmão e ela para de respirar.

O pai explica que as crises respiratórias estão sendo mais frequentes e ficando mais graves. “Algumas vezes, ela sofre sete paradas por dia”, disse.

A mãe, Mirela, conta que sofreu um deslocamento do quadril durante um acidente que teve ao tentar reanimar a filha em uma destas crises. Ela, que está grávida de 39 semanas, precisa ficar deitada a maior parte do tempo, pois sente muita dor e não pode ajudar o marido nas atividades necessárias.

Com isso, Diego precisou parar de trabalhar para se dedicar exclusivamente à filha e à esposa. “Todas às vezes, é ele quem a salva, pois estas crises não tem hora para acontecer”, relata Mirela.

Como Diego está impedido de trabalhar, a família conta com a ajuda de amigos e doações para manter as despesas médicas e de casa. Mirela fala que qualquer quantia é bem-vinda, pois o casal não tem como prover o sustento da casa. “Temos aluguel para pagar, alimentação, medicamentos e as despesas com a chegada do novo bebê”, fala.

Uma campanha foi iniciada para levantar recursos que ajudem o casal de brasileiros a passar por este momento difícil. As pessoas que quiserem ajudar podem entrar no site www.gofundme.com/gy1728ou ligar nos telefones (508) 692-1224 (Meire) ou (774) 521-4541 (Fernanda), para obter mais informações.

Fonte: Da Redação