Coluna Saúde da Mulher: Os Obstáculos e Estratégias de Enfrentamentos Para Pais de Autistas

O cuidado familiar é extremamente complexo quando se trata de crianças que exigem atenção especial. Melhor ainda, quando a família recebe o apoio necessário para que possam garantir melhores condições de vida e desenvolvimento.

No dia dois de abril, o mundo une forças para divulgar a necessidade de conscientização para com os cuidados e direitos de pessoas com espectro autista. Desde a possibilidade de acesso ao diagnóstico, quanto ao plano de apoio e cuidado para o desenvolvimento da criança transforma a vida da família em uma realidade pouco divulgada. 

Cada família pode encontrar a melhor dinâmica para lidar tanto com a rotina quanto com as necessidades específicas do filho autista, mas requer uma rede de apoio e muita dedicação. Mas a realidade é que, na grande maioria das vezes, o acesso às informações, tratamento e apoio multidisciplinar não é o suficiente, assim como a compreensão por parte das pessoas que não enfrentam os mesmos desafios.

Apesar da tentativa equivocada de romantizar o autismo, somente quem enfrenta essa realidade no meio familiar sabe o que significa o cuidado especial e a dedicação, que muitas das vezes, é total e exaustiva. 

A coluna Saúde da Mulher já abordou anteriormente esse tema que requer muita sensibilidade e carinho, pois se trata de vidas preciosas mas que nem sempre são acolhidas como merecem. Felizmente, cada vez fica mais acessível à conteúdos sérios sobre o assunto.

Os principais obstáculos para os pais

O Dr. Thiago Castro, médico especialista em transtorno autista e pai do pequeno Noah, de apenas 4 anos de idade e autista nível 3 de suporte, tornou-se referência importantíssima para pais e cuidadores de crianças do espectro autista. Dr. Thiago, ao longo de sua carreira mais recente não só tem contribuído para a desmistificação do autismo, conhecido também como TEA, assim  como também vem apresentando novas estratégias de enfrentamento para pais e educadores.  

Em seu livro Simplificando o Autismo, o Dr. Thiago Castro busca desmistificar o autismo de forma simples e através de uma linguagem acessível. Junto com outros especialistas, o livro oferece uma reflexão sobre apoio aos familiares quanto aos cuidados, alimentação etc.. Assim também como estratégias de planejamento clínico, familiar, entre outras. 

Para as pessoas do espectro autista, manter uma rotina, além de ambientes que garantam a segurança e conforto são fundamentais pois proporcionam melhores condições de adaptação. A realidade para quem enfrenta a rotina ao cuidar de uma criança autista especialmente é conviver com extremo cuidado e paciência. De acordo com o grau de necessidade de apoio da criança a atenção e a disponibilidade para com o dia a dia podem variar. 

Nesse caso, quanto mais elevado o grau de suporte maior é o desafio tanto para a criança como principalmente para os pais e cuidadores. Esses obstáculos levam muitos pais a sofrerem uma carga emocional muito maior do que os demais pais de filhos com autismo do espectro de nível menor. Isso acaba, inclusive afetando o relacionamento familiar como um todo e exige muita atenção também aos cuidados pessoais dos cuidadores além dos relacionamentos intrapessoal e conjugal.

Muitos pais de crianças com espectro autista compartilham as principais dificuldades com os cuidados de seus filhos. Os obstáculos vão muito além do que encontrar uma boa escola, ou de identificar e manter a dieta que melhor se adapte para as necessidades da criança. Estudos revelam que 80% dos casais de filhos autistas se divorciam. 

A pressão e falta de apoio individual e familiar pode acarretar uma sobrecarga para todos os membros da família, em especial para com as mães, que na grande maioria são as principais responsáveis para cuidar das tarefas e compromissos relacionados à criança com necessidade especial.

Um caso que marcou a Austrália recentemente foi a história de um casal atípico que matou os dois filhos autistas de 16 e 14 anos e comenteram suicídio. Infelizmente, histórias com um final trágico como aconteceu na Austrália é muito mais comum do que imaginamos.

Na próxima edição você vai poder continuar se informando mais sobre as estratégias de enfrentamento e como oferecer ajuda para quem tanto necessita.